Centre national de référence de l'Accident Vasculaire Cérébral (AVC) de l'enfant

Service médical

Centre national de référence de l'Accident Vasculaire Cérébral (AVC) de l'enfant

Coordonnées

Site : Hôpitaux de Saint-Maurice (Saint-Maurice)
Adresse : 12/14 rue du Val d'Osne – 94410 Saint-Maurice
Tel. : 01 43 96 63 40
Fax : 01 43 96 65 47
Courriel : inr-a@hopitaux-st-maurice.fr

Informations sur le service

Spécialité(s) : Médecine physique et de réadaptation, Pédiatrie
Description : Le Centre national de référence de l'AVC de l'enfant est un centre multi-sites. Les Hôpitaux de Saint-Maurice sont membre associé référent pour la Médecine Physique et de Réadaptation. Fonctionnant sur le modèle développé pour les maladies rares, ce centre n'a pas vocation à accueillir tous les enfants victimes d'un AVC, mais de mettre en place des actions de collaboration afin de fédérer, coordonner et animer les filières de soins de l'échelon local à l'échelon national et de proposer un recours et une expertise pour les cas les plus complexes. Les spécificités de l'AVC chez l'enfant: contrairement à l’idée communément admise, les accidents vasculaires cérébraux, dits aussi « attaques cérébrales », ne concernent pas uniquement les sujets âgés. En France, entre 500 et 1 000 enfants de tous âges en sont victimes chaque année. Cette pathologie, bien que beaucoup plus rare que chez les adultes, est grave : elle présente 10% de mortalité dans le mois suivant l’accident. C’est également une des causes de handicap acquis de l’enfant : 2/3 des jeunes victimes en garderont des séquelles (motrices et /ou cognitives). Les causes de l’AVC de l’enfant, très différentes de celles de l’adulte, sont multiples : cardiaques, malformatives, hématologiques,inflammatoires, dues à une maladie rare… Souvent tardivement diagnostiqué en raison de sa rareté, l’AVC de l’enfant est pourtant une urgence médicale. Il nécessite la mobilisation de compétences hautement spécialisées – neurologie pédiatrique, radiologie pédiatrique, néonatalogie, réanimation, neurochirurgie, Médecine Physique et de Réadaptation… et l’organisation d’une filière de prise en charge spécifique allant de la phase aigüe à celle de la réadaptation. Chez l’enfant, il n’existe pas de traitement standard de l’AVC, la prise en charge étant spécifiquement adaptée aux causes identifiées de l’affection et aux conséquences différentes selon les cas. Si les rechutes sont rares, une attention particulière doit en revanche être portée à la prise en charge des séquelles (motrices, épileptiques, cognitives, psychologiques…) pour permettre à l’enfant, futur adulte, de stimuler au maximum ses capacités, mêmes amoindries. La lésion survenant sur un cerveau en cours de maturation, certaines conséquences pourront n’apparaitre que plusieurs années après l’accident, lorsque les fonctions cérébrales seront arrivées à maturation et que la demande environnementale (notamment scolaire) aura augmenté. L'élaboration du projet thérapeutique personnalisé, la rééducation pluridisciplinaire, l'orientation vers des filières adaptées et l’information doivent donc être rediscutées régulièrement entre la famille, les équipes de soins, le secteur éducatif, tout en considérant le contexte de vie. L'objectif est d'accompagner l'enfant vers un projet de vie personnel, autonome et choisi. Les missions du Centre de référence national de l'AVC de l'enfant - La formation, l'information et l'éducation des professionnels, des familles et du grand public, - Le recueil des données épidémiologiques relatives à la maladie, L'offre de soins à Saint-Maurice est variée et consiste, selon les cas et en fonction de l’évolution, en une hospitalisation (complète ou de jour), un suivi en consultations médicales ponctué d’évaluations pluridisciplinaires (qui peuvent être neuropsychologique, orthophonique, en ergothérapie, en psychomotricité, en kinésithérapie…), suivies d’une synthèse. L’objectif est d’évaluer l’enfant sur le plan médical, moteur, orthopédique, cognitif et comportemental, d’évaluer les éventuelles difficultés observées au domicile ou à l’école, de réaliser des bilans complémentaires adaptés à chaque enfant afin de proposer un projet de soins individualisé, comportant par exemple des traitements médicaux, des soins de rééducation ou d’éventuels aménagements scolaires. Le premier contact passe par une consultation médicale et, si des bilans complémentaires sont nécessaires, ils sont organisés dans un second temps ##la coordination de la recherche sur l'AVC de l'enfant. Les partenaires Pour bénéficier de toutes les compétences nécessaires, le centre est placé sous la coordination du CHU de Saint-Étienne et travaille en collaboration avec le pôle imagerie de l’Hôpital de Bicêtre, les services de neuropédiatrie et de neurochirurgie pédiatrique de l’Hôpital Necker-Enfants Malades, le service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Grenoble, le service de médecine et de réadaptation pédiatrique des Hospices Civils de Lyon et le service de rééducation des pathologies neurologiques acquises de l’enfant des Hôpitaux de Saint-Maurice En effet, le service de rééducation des pathologies neurologiques acquises de l’enfant des Hôpitaux de Saint-Maurice a mis en place, depuis plus de 20 ans, une filière de soins francilienne dédiée aux lésions cérébrales acquises de l’enfant dont font partie les AVC post-nataux. Sur les dix dernières années, ce service a accueilli en hospitalisation prés de 200 enfants victimes d’un accident vasculaire cérébral post-natal.

Personnel

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12/14 rue du Val d'Osne
94410 Saint-Maurice
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